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 EURORDIS - Bulletin D'Information- Mai 2009

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MessageSujet: EURORDIS - Bulletin D'Information- Mai 2009   Dim 3 Mai - 17:04

EDITORIAL

Instaurer des valeurs : l'étude stratégique d'EURORDIS

Chers lecteurs,
L'Assemblée générale d'EURORDIS se tiendra à Athènes les 8 et 9 mai prochains. À cette occasion, les représentants de patients atteints de maladies rares issus de nos quelque 360 associations membres à travers l'Europe valideront le rapport d'activités et le rapport financier 2008 de la fédération. Ils voteront également le plan de travail 2009, qui porte sur les priorités d'EURORDIS, son plan d'action, sa gouvernance et son budget.
Il y a huit mois, EURORDIS lançait une étude stratégique destinée à évaluer les réalisations de l'association au regard de la mission qu'elle s'était donnée et des stratégies poursuivies jusqu'à présent. Elle devait également analyser le nouveau contexte européen et international en présence, et avec lui les nouveaux défis à relever, et définir le rôle central qu'EURORDIS pourrait y jouer.
Cette étude a été réalisée avec une grande rigueur, en s'appuyant sur des questionnaires et des séminaires. Elle inclut le comité directeur de la fédération, son personnel, ses bénévoles, les groupes de malades membres et non-membres, les responsables universitaires, les décideurs politiques, les représentants de l'industrie pharmaceutique et tous les partenaires de l'association en Europe et en Amérique du Nord. Ce processus méthodique, inhabituel pour une association de la société civile européenne, donnera lieu à une révision de la stratégie d'EURORDIS pour la période 2010-2015.
Cette nouvelle stratégie sera débattue lors de notre Assemblée générale, Athènes étant le lieu idéal pour le faire. Les arguments inédits exposés par Socrate, Platon et Aristote n'étaient en effet pas destinés à d'autres philosophes, mais à tout individu aspirant à mener une vie réfléchie et profonde. Leurs réflexions sur le sens fondamental de la justice, de la vertu et du bonheur ont poussé leurs concitoyens à méditer sur le rôle de telles pensées dans leur quotidien et dans la société dans son ensemble.
Par cet exercice stratégique, qui concerne tous les membres d'EURORDIS, nous cherchons à identifier les valeurs qu'EURORDIS incarne aujourd'hui. Le respect, la tolérance et la compréhension mutuelle, la solidarité, l'égalité, la justice sociale et la foi en le progrès comptent ainsi parmi les premières valeurs relevées. EURORDIS est considérée pour son indépendance et connue pour sa persévérance, son grand professionnalisme et sa créativité. Une association mue par une volonté et un enthousiasme inébranlables. Ces valeurs reflètent votre propre engagement, vos propres compétences et définit la personnalité de notre mouvement.

Yann Le Cam
Chief Executive Officer
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MessageSujet: EURORDIS - Bulletin D'Information- Mai 2009- Page 2   Dim 3 Mai - 17:06

Page 2-


EURORDIS exprime son inquiétude sur la sécurité et la disponibilité future des produits thérapeutiques dérivés du plasma dans l’Union européenne (05/09)



COMPTE RENDU

L’Agence de protection sanitaire du Royaume-Uni a annoncé en février le premier cas d’un hémophile infecté par une variante de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ) après avoir reçu des protéines du plasma (facteurs de coagulation). Ce patient n’a pas développé la forme humaine de la maladie de la vache folle induite par la MCJ, et peut également avoir été infecté par transfusion sanguine ou par son alimentation. Jusqu’à présent, les chercheurs pensaient que la transformation et la dilution que subissent les produits dérivés du plasma avant leur injection aux malades réduisaient considérablement le risque de contamination par la MCJ.
Ce cas a bien sûr provoqué une onde de choc dans la communauté des malades traités par produits dérivés du plasma. L’inquiétude est particulièrement vive parmi les patients atteints de maladies rares nécessitant un traitement de ce type, comme l’hémophilie, le syndrome de Guillain Barré ou le déficit en alpha 1-antitrypsine, sans parler des plus de 200 maladies causées par une déficience immunitaire en protéines. « Pour le traitement des maladies rares, pour lesquelles le recours à l’immunoglobuline est devenu une pratique fréquente, la sécurité et la disponibilité des produits du plasma sont des sujets très sensibles, explique François Houÿez, responsable de la politique de santé chez EURORDIS. Beaucoup d’autres maladies peuvent également être traitées par immunoglobuline, et nous voulons que cette question soit prise très au sérieux par les autorités de santé publique européennes. »
Après l’épidémie d’encéphalopathie spongiforme bovine (ESB), appelée communément maladie de la vache folle, dans les années 80 et 90, et les premiers cas de MCJ au milieu des années 90 parallèlement à l’épidémie du sida et au développement de l’hépatite virale, l’Europe a pris des mesures pour éviter la propagation de ces maladies mortelles en assurant la sécurité et la qualité des produits sanguins, mais aussi des produits du plasma. Ces mesures sont décrites dans la Directive 2002/98/CE, qui s’applique à la collecte et au contrôle du sang humain et des composants sanguins, quel qu’en soit l’objectif, ainsi qu’à leur transformation, leur conservation et leur distribution lorsqu’ils sont destinés à la transfusion ou à l’injection. Malheureusement, ce texte ne crée pas un environnement favorable à l’augmentation des dons du sang et du plasma. Or ces dons ont beaucoup décru en Europe au cours des dernières années. Ainsi, dans le secteur privé, les dons de plasma (plasmaphérèses) sont bien inférieurs en Europe à ce qu’ils sont aux États-Unis. D’après l’Association sur les thérapies plasmatiques, 1,2 million d’unités sont données en Europe contre 15 millions aux États-Unis sur une même période.
Dans le même temps, ces produits suscitent une demande croissante. Par exemple, on estime que la demande mondiale en globuline intraveineuse polyvalente passera de 50 tonnes en 2000 à 100 tonnes en 2010. Il en va de même pour la demande mondiale en facteurs IX plasmatiques, qui connaîtra une augmentation annuelle de 1,9 % entre 2000 et 2010. Cette demande croissante a plusieurs causes : la hausse de la consommation par malade dans les pays industrialisés, qui elle-même s’explique par l’augmentation de la durée de vie et celle du poids moyen de la population. En outre, ces produits sont de plus en plus demandés pour un usage prophylactique, ainsi que pour le développement de thérapies innovantes, comme celles qui s’appuient sur la transformation cellulaire des fractions sanguines ou encore les thérapies géniques actuellement à l’étude pour traiter l’hémophilie B.
De plus, la demande de produits dérivés du plasma continuera de croître, puisque de plus en plus de patients font l’objet d’un diagnostic et qu’un nombre croissant d’indications seront sans doute éligibles à un traitement par globuline intraveineuse. Dans ce cas, l’introduction de produits recombinants sur le marché ne supprimera pas le besoin de protéines du plasma, puisque ces deux types de produits présentent une offre insuffisante par rapport à la demande. « Malheureusement, la presse et de nombreux responsables nationaux ne sont pas sensibilisés à ces défis émergents », déplore Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS.
« La sécurité et la disponibilité sont intimement liées, précise François Houÿez. Si l’offre locale est insuffisante, les fabricants de plasma seront naturellement enclins à aller voir ailleurs, de façon à satisfaire une demande en augmentation ». Si les volumes de plasma collectés en Europe continuent de diminuer et ne répondent visiblement pas à l’augmentation de la demande, on peut supposer que des quantités importantes sont importées d’autres régions du globe. « Aux États-Unis, grand consommateur de ces produits, les malades s’inquiètent de voir le plasma importé des pays du tiers monde, où les contrôles sont insuffisants et les inspections sur site pas forcément fiables. »
Face à cette menace imminente, l’Association internationale du fractionnement plasmatique déclare : « La Commission européenne doit prendre des mesures concrètes pour encourager les dons de plasma, par le biais d’un cadre approprié. Les précédentes directives en faveur de l’autosuffisance n’ont pas fait l’objet d’un suivi. Les États membres doivent également, individuellement, supprimer les contraintes superflues et inadaptées qui pèsent sur la collecte de plasma et sur le déplacement de matériel. » D’autres partagent ces préoccupations : ainsi le Dr Cees Smit, du Réseau européen d’alliances génétiques (EGAN), l’un des dix défenseurs des malades travaillant sur cette question pour EURORDIS, qui constate : « L’un des problèmes auxquels les patients sont confrontés est que les agences de transfusion dites à but non lucratif en Europe, comme le LFB en France et Sanquin aux Pays-Bas, doivent être incitées à fabriquer aussi des produits sanguins pour les maladies rares, et ce non seulement pour leur pays, mais encore pour l’ensemble du marché de l’UE. »
En outre et pour assurer un niveau de sécurité élevé, il serait peut-être préférable de séparer le rôle de collecteur de plasma de celui de fabricant de produits thérapeutiques sanguins et dérivés du plasma. Cela aiderait à empêcher le mécanisme pervers qui consiste à accepter en période de pénurie des dons du sang venant de personnes ne pouvant normalement pas être donneuses. L’industrie du fractionnement plasmatique argumenterait à l’inverse que la traçabilité des produits serait plus efficacement garantie si une même société est responsable de la collecte, du fractionnement et de la distribution.
« Le groupe de travail sur les produits sanguins de l’EMEA a beaucoup étudié la question au cours des dernières années et a certainement contribué à améliorer la sécurité de ces produits, tout en communiquant régulièrement avec les associations de malades, indique François Houÿez. À la lumière des nouvelles menaces liées à l’augmentation de la demande du fait des nouvelles découvertes et de l’évolution démographique, EURORDIS demande à ce que les États membres améliorent leur procédure dans ce même esprit de dialogue et de coopération. »
Ces suggestions ne sont que quelques-unes des propositions formulées par EURORDIS dans sa lettre ouverte à la Commission européenne datée du 3 mars 2009.
« Il ne s’agit pas encore d’un document de prise de position d’EURORDIS. Ce n’est que la première étape de notre action, mais une étape importante. Sur la base de cette lettre, nous consultons à présent plus de groupes de malades, d’experts médicaux, d’organismes de contrôle, de fédérations industrielles et certaines entreprises concernées. Nous sommes en train de mettre en place un groupe de travail ad hoc sur les produits sanguins et dérivés du plasma, qui se composera de représentants de nos membres et d’experts indépendants », explique Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS.


Pour lire la lettre ouverte d’EURORDIS à la Commission européenne, cliquez ici
Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: © European Community, 2009 sauf Hannah

05/2009
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MessageSujet: EURORDIS - Bulletin D'Information- Mai 2009- Page 3   Dim 3 Mai - 17:09

Page 3 -


Syndrome de Marshall-Smith : STARS, décrocher les étoiles (05/09)

STARS: acceptation sociale, traitement, sensibilisation, recherche et sponsors
(Social acceptance, Treatment, Awareness, Research, Sponsors)

VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE

Liesbeth Laan, infirmière scolaire à La Haye, aux Pays-Bas, a vécu une grossesse sans problème et donné naissance à Joas, chez elle, en juillet 2006. Mais les six premiers mois de la vie de l’enfant se sont passés en allers et retours à l’hôpital.
« Tout de suite après sa naissance, il a eu des complications respiratoires, et il est resté à l’hôpital pendant un mois. Sa gorge et son nez étaient rétrécis, et on devait le nourrir par tube gastrique. À cause de ces problèmes et de particularités du visage, il était clair pour nous que Joas souffrait d’un syndrome donné, mais même après de nombreux tests, aucun diagnostic n’a été posé », se souvient Henk-Willem Laan, le père de Joas. Deux mois après, les médecins ont découvert que Joas avait un glaucome avancé, ce qui a conduit à sa première intervention chirurgicale.
Le bon diagnostic est venu presque par accident. En janvier 2007, alors que le généticien examinait des photos d’enfants atteints de maladies rares, il en a trouvé un qui présentait les mêmes particularités faciales que Joas. Cet enfant souffrait du syndrome de Marshall-Smith, maladie infantile très rare qui implique des caractéristiques faciales spécifiques, des difficultés respiratoires et une avance de l’âge osseux (par exemple, en 1993, un bébé est né avec les caractéristiques osseuses d’un enfant de trois ans). Le généticien a alors comparé les spécificités de Joas et celle de l’enfant de la photographie, et beaucoup d’entre elles se recoupaient. Une radio de la main de Joas est venue confirmer le diagnostic.
Que faire d’une nouvelle pareille ? Par où commencer ? « Nous avons d’abord eu besoin de temps pour faire face à la situation. Le généticien a eu l’honnêteté de nous dire qu’il ne connaissait pas grand-chose à cette maladie, et il nous a donné un article sur elle. Nous avons été profondément choqués d’y lire que l’espérance de vie des malades était de trois ans. Nous avons ensuite fait des recherches sur Internet, mais nous n’avons presque rien trouvé sur le syndrome de Marshall-Smith. Nous sommes alors entrés en contact avec deux autres familles néerlandaises dont l’enfant souffrait de cette pathologie. Nina avait à l’époque 11 ans et Adriana 4. Les parents de ces deux fillettes nous ont donné plus d’informations, surtout tirées de leur expérience », explique le père de Joas.
Comme beaucoup d’autres parents d’enfants atteints de maladies rares, les Laan ont connu un « avant » et un « après » Joas. Mais malgré les sombres pronostics liés à ce syndrome, ils ne sont pas restés passifs. « Avec les autres parents néerlandais, nous avons commencé par créer un site Internet. Nous sommes entrés en relation avec d’autres parents partout dans le monde. Le site est aujourd’hui disponible en plusieurs langues. En ce moment, nous sommes en contact avec 21 familles du monde entier. » Le syndrome est si rare, et ses causes génétiques si mal connues, qu’il n’existe pas de statistiques à son sujet. Créer une communauté de patients pour une maladie si rare en si peu de temps est une réalisation considérable... mais ce n’est pas la seule. « Nous avons contacté le professeur Hennekam de l’Institut pédiatrique de l’University College de Londres et du grand hôpital d’Ormond Street. Il s’est montré prêt à entamer des recherches sur le syndrome. Nous avons adhéré à la Fondation pour la recherche sur le syndrome de Marshall-Smith, et lancé une collecte de fonds destinée à financer les premiers travaux de recherche. Grâce à l’aide du Fonds néerlandais pour les maladies rares et de l’Alliance génétique néerlandaise, plus de 40 000 euros ont été réunis en un an, ce qui nous a non seulement permis de financer les premières recherches, mais aussi d’organiser une rencontre des familles. »
À l’occasion de la 2e Journée des maladies rares, la communauté du syndrome de Marshall-Smith a réuni 9 familles pour la première rencontre aux Pays-Bas. Cet événement a été rendu public par le biais du site Internet sur la Journée des maladies rares. « Nous avons raconté notre histoire et mis en ligne une vidéo sur la maladie. Nous avons imaginé un acronyme correspondant aux différents besoins des maladies telles que le syndrome de Marshall-Smith : STARS, acronyme anglais pour acceptation sociale, traitement, sensibilisation, recherche et sponsors (Social acceptance, Treatment, Awareness, Research, Sponsors) », indique Henk-Willem.
Le week-end, qui a permis de présenter les premiers résultats de la recherche, portant sur les aspects physiques et comportementaux du syndrome, a été spécialement conçu pour l’agrément des parents et des enfants. Le programme était à la fois intéressant et amusant : ferme des animaux pour les enfants, programme de beauté pour les mamans, parcours de survie pour les papas. « Presque toutes les familles nous ont dit qu’il s’agissait là d’une expérience très spéciale qui les avait fait se sentir moins seules - la solitude est peut-être l’un des principaux problèmes liés aux maladies très rares. Nous faisons maintenant partie d’une communauté et nous garderons toujours des liens », affirme Henk-Willem.
La communauté du syndrome de Marshall-Smith continue son travail de sensibilisation et de levée de fonds destiné à financer la deuxième phase de la recherche. Joas va bien pour le moment. Il inspire ses parents en prenant la vie au jour le jour. « Quand il n’est pas malade, c’est un enfant heureux, même si la veille il a beaucoup souffert. C’est vraiment notre rayon de soleil. » Les parents de Joas, qui ont appris des premiers résultats de la recherche qu’il existait aux États-Unis un patient âgé de 29 ans, ne perdent pas espoir que leur fils les accompagnent pendant de nombreuses années.
Auteur : Nathacha Appanah
Traducteur : Trado Verso
Photos: © marshallsmith.org
05/2009
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MessageSujet: EURORDIS - Bulletin D'Information- Mai 2009- Page 4   Dim 3 Mai - 17:12

Page 4-


Plans nationaux pour les maladies rares (05/09)



A TRAVERS L’EUROPE

L’Irlande s’engage
La Communication de la Commission européenne et la proposition de Recommandation du Conseil sur les maladies rares, qui établissent une stratégie globale au sein de la communauté pour le diagnostic, le traitement et le soin des 30 millions d’Européens atteints de maladies rares, ont encouragé les États membres tels que l’Irlande à accélérer le processus d’élaboration de leur plan national pour les maladies rares.
Dans le cadre de la Journée des maladies rares, une conférence s’est tenue le 25 février dernier afin de mettre en avant le besoin d’un plan national pour les maladies rares en Irlande. Cet événement avait pour objectif d’étudier la meilleure façon de développer un plan ou un programme-cadre national efficace en matière de lutte contre les maladies rares. « Le ministère irlandais de la Santé a montré une réelle volonté de s’engager aux côtés des parties prenantes du domaine pour faciliter l’élaboration d’un plan national : c’est le résultat le plus important de cette journée », affirme Avril Daly, présidente de GRDO, association dédiée aux maladies rares et génétiques.
Plus de 100 personnes (représentants d’associations de malades, de l’industrie, du HSE - Health Service Executive - et chercheurs) se sont réunies au Centre d’information publique européen de Dublin pour discuter des moyens à employer pour concrétiser les idées émises. Christel Nourissier, Secrétaire générale d’EURORDIS, qui comptait parmi les intervenants du séminaire, a abordé le thème des plans nationaux en Europe et des enseignements à tirer de l’expérience des différents pays, en particulier de la France, tout au long du processus.
« Il y a sans aucun doute énormément de choses à apprendre de la première expérience appliquée en France de 2005 à 2008, affirme la Secrétaire générale d’EURORDIS. On peut évidemment s’inspirer de ses principales réussites : identification de centres spécialisés et soutien apporté à ces établissements, développement de la base de données Orphanet, de la classification et du codage des maladies rares, d’un service d’assistance téléphonique, mise à disposition des patients de médicaments orphelins et financement de davantage de projets de recherche sur le long terme. Mais nous pouvons également tirer des enseignements de ses échecs : éparpillement ou indisponibilité des données cliniques des malades, absence de financement pour les bases de données, manque de formation des professionnels, absence de coordination entre les soins médicaux et sociaux se traduisant par un niveau de services sociaux médiocre pour les patients, soutien insuffisant aux groupes de malades et suivi insatisfaisant du Plan national français. »
Parmi les autres sujets abordés figuraient les stratégies nationales actuellement en cours de développement en Espagne, Bulgarie, Hongrie et Roumanie ainsi que le projet EuroPlan financé par l’UE, qui vise à s’appuyer sur ces expériences et sur d’autres. « Nous pouvons adapter des modèles qui ont fait leurs preuves dans d’autres pays, mais aussi tirer des leçons des erreurs commises. Le système de santé irlandais est unique et tout plan national doit être élaboré sur mesure », affirme Eibhlin Mulroe, Directrice générale de l’IPPOSI, plate-forme irlandaise regroupant des associations de malades, des scientifiques et des industriels.
La rencontre à Dublin a également mis l’accent sur les avantages qu’un renforcement de la coopération européenne pourrait apporter aux différents États membres. « Cette conférence a notamment permis de sensibiliser les participants sur le besoin de créer des centres d’expertise et des réseaux de référence européens, de développer la télémédecine, d’élaborer des programmes et des orientations de gestion des maladies et de parvenir à un consensus plus large sur le dépistage, explique Christel Nourissier. Les praticiens et les chercheurs doivent travailler en réseau et utiliser des outils communs : bases de données et biobanques. Tous ces défis ne pourront être relevés que si l’on parvient à réunir l’ensemble de l’expertise disponible au niveau européen. »
« Pour mieux façonner l’avenir, la communauté des maladies rares attend désormais l’adoption de la Recommandation du Conseil sur les maladies rares. Cette Recommandation, ainsi que la Communication de la Commission sur les maladies rares adoptée en novembre 2008, son futur comité consultatif européen sur les maladies rares et le projet EuroPlan, qui s’appuie sur l’expérience de 24 États membres et du Conseil EURORDIS sur les maladies rares regroupant 16 alliances nationales, fourniront un cadre général destiné à promouvoir et à soutenir le développement des futurs plans nationaux », explique Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS.
Suite au succès de la Semaine des maladies rares, il semble que toutes les parties prenantes en Irlande soient désormais prêtes à travailler main dans la main sur une stratégie globale et intégrée pour les maladies rares. Au vu de leurs efforts, il est raisonnable de penser que le plan national irlandais sera basé sur les principes communs et généraux qui prévalent en Europe : un accès à des soins de qualité fondé sur les valeurs d’équité et de solidarité.
Le séminaire intitulé « Les maladies rares au centre de l’attention en Irlande : définition du plan national » est le fruit de la collaboration entre le GRDO, l’IPPOSI et le MRCG, groupe d’associations sur la recherche médicale. Il est le résultat d’une série d’événements entamée il y a plusieurs années et destinée à rassembler des forces pour créer des partenariats en Irlande. Ce processus a été engagé lors de la réunion des membres d’EURORDIS et de la conférence sur la sensibilisation à Cork en 2004. Il s’est poursuivi avec les ateliers annuels de l’IPPOSI et la conférence de l’Irish Medicines Board en 2008.
Pour en savoir plus :
Séminaire « Les maladies rares au centre de l’attention en Irlande : définition du plan national »
Aperçu des maladies rares en Irlande
Semaine des maladies rares en Irlande
Journée des maladies rares
Stratégies et actions nationales pour les maladies rares en Europe, cliquez ici
Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: © GRDO

05/2009
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MessageSujet: EURORDIS - Bulletin D'Information- Mai 2009- Page 5   Dim 3 Mai - 17:13

Page 5-

Cette publication émane de la dotation d'exploitation financée par l'Union européenne dans le cadre du programme dans le domaine de la santé.


La e-newsletter d'EURORDIS a été rendue possible grâce à la générosité de La Fondation Medtronic.
Equipe éditoriale : Yann Le Cam, Paloma Tejada (éditrice), Anja Helm, François Houÿez, Flaminia Macchia, Denis Costello
Equipe traducteurs : Conchi Casas Jorde (espagnol), Ana Cláudia Jorge et Victor Ferreira (portuguais), Roberta Ruotolo (italien), Trado Verso (français), Ulrich Langenbeck (allemand)
© 2009 EURORDIS
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MessageSujet: Re: EURORDIS - Bulletin D'Information- Mai 2009   Aujourd'hui à 16:25

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EURORDIS - Bulletin D'Information- Mai 2009
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