FMO: Bulletin d'information "Nouvelle Présidente"

Pour des raisons de santé, notre présidente Olivia Niclas a désiré quitter ses fonctions à la FMO. Nous la remercions pour tout le travail effectué avec énergie et dévouement pendant ces trois ans.

Marie-Christine Louppe vient d’être élue à l’unanimité Présidente du Conseil d’administration de la FMO. Juriste de formation, elle a enseigné le droit des affaires à ASSAS puis a été intervenante en économie au CNAM.

Marie-Christine Louppe est la mère de trois enfants dont un atteint du syndrome Gilles de la Tourette. Il y a treize ans, elle a créé l’AFSGT, l’association française dédiée à cette maladie orpheline. L’AFSGT a adhéré à la Fédération dès sa création.

Le combat contre les maladies orphelines et en particulier contre le syndrome Gilles de la Tourette a représenté l’essentiel de sa vie depuis quinze ans.

Aujourd’hui elle entend « se battre contre toutes les maladies orphelines et pour tous les malades ».

Consciente de la nécessité de s’adapter à cette période de grandes difficultés économiques et financières pour tous, et d’autant plus pour les personnes malades ou handicapées, elle déclare que « les objectifs de la FMO sont de tenir bon dans la tempête : nous travaillerons à la préparation du deuxième Plan national maladies rares afin que personne ne reste sur le bord du chemin. » La FMO entend également renforcer son aide et son accompagnement notamment grâce à son service d’information et d’accompagnement social « Allô Maladies Orphelines ».

« Je remercie le CA de la confiance qu’il m’a accordée et j’espère mériter la vôtre chaque jour que dureront mes fonctions. »


Marie Christine Louppe.




La Fédération des Maladies Orphelines : rompre l’isolement des malades, faire reculer l’indifférence

Les maladies orphelines sont des maladies méconnues, délaissées et souvent rares. On en recense 8.000 qui touchent près de 4 millions de personnes en France.

Parce qu’être atteint d’une maladie orpheline aujourd’hui en France est encore synonyme d’isolement et de bataille au quotidien, la FMO, reconnue d’utilité publique, se mobilise sur tous les fronts :