Eurordis: Bulletin d'Informations du 2 avril 2009

Le 28 février dernier a été marqué par la deuxième Journée annuelle des maladies rares. Ce jour-là et autour de cette date, des centaines de groupes de malades et leurs partenaires ont organisé de nombreuses actions de sensibilisation destinées à attirer l’attention du public sur les maladies rares et sur les millions de personnes qui en sont atteintes.

La Journée des maladies rares était organisée par EURORDIS, en collaboration avec 19 alliances nationales de maladies rares. Forte du succès de la première édition, la Journée des maladies rares 2009 a cette fois-ci dépassé les frontières de l’Europe : de nouveaux partenaires ont en effet participé à l’événement aux États-Unis, au Canada, en Amérique latine, en Australie, à Taïwan et en Chine.

Cette année, la Journée des maladies rares a été célébrée pour la première fois aux États-Unis. NORD, organisation américaine consacrée aux maladies rares, a mobilisé plus de 200 associations de malades, suscitant un grand élan d’enthousiasme outre-Atlantique. Deux offices gouvernementaux qui jouent un rôle important dans les domaines des maladies rares et des médicaments orphelins aux États-Unis ont témoigné publiquement de leur soutien à la Journée : l’ORD, Office of Rare Diseases, qui dépend du NIH et l’OOPD, Office of Orphan Products Development, un service de la FDA.

La Journée des maladies rares a également été fêtée dans 28 autres pays. De nombreuses actions à fort retentissement ont été organisées, parmi lesquelles : la première marche pour les maladies rares en Autriche, des cours de sensibilisation aux maladies rares sur les campus chinois, la projection d’un documentaire réalisé par un jeune Roumain atteint d’une maladie rare, la visite par un député européen danois du centre de maladies rares d’un CHU, une collecte de fonds en faveur des familles touchées par les maladies rares à Taïwan, la projection de photos liées aux maladies rares dans des stations de métro ukrainiennes, une journée d’information sur les maladies rares présidée par le maire de Dublin en Irlande.

La Journée des maladies rares a également été l’occasion pour de nombreux groupes de malades d’adresser leurs demandes aux pouvoirs publics de leur pays. En voici quelques exemples significatifs : l’annonce des plans nationaux pour les maladies rares en Bulgarie et au Portugal, pays où ces programmes bénéficient d’un budget important, une conférence nationale au Parlement belge, une visite de représentants de patients au président de la République croate, des actions de défense des malades au Sénat espagnol, une rencontre entre des représentants de patients et des membres du Parlement britannique, une campagne russe pour la signature d’une pétition officielle adressée à la Douma concernant le vote d’un programme pour les maladies rares et les médicaments orphelins au prochain budget. Les régions s’engagent elles aussi davantage cette année. C’est le cas en Espagne par exemple, où le Parlement catalan a publié récemment une Déclaration institutionnelle reconnaissant les besoins spéciaux en termes de soins et d’action sociale des personnes atteintes de maladies rares et de leur famille.

Plusieurs alliances nationales et groupes de malades ont demandé à une célébrité locale de parrainer ou de sponsoriser leurs activités afin d’attirer l’attention du grand public : Son Altesse Royale la Princesse Astrid de Belgique, la Princesse Héritière Mary de Danemark et la Princesse Letizia d’Espagne. Les premières dames de Hongrie, de Bulgarie, du Portugal et d’Italie, une top model australienne, une actrice hongroise et un footballeur espagnol ont également accepté de parrainer la Journée. Chacune de ces personnalités s’est impliquée personnellement, lançant des messages de soutien et appelant à davantage d’actions en faveur des maladies rares.

Dans les pays bénéficiant d’une plus grande expérience en matière de sensibilisation, comme la France et l’Espagne, la Journée des maladies rares a été intégrée à des campagnes d’information nationales plus larges visant le grand public. Les campagnes « Somos más de 3 millones » (Nous sommes plus de 3 millions) en Espagne et « Les Maladies Rares, le saviez-vous ? » en France ont montré que la Journée des maladies rares pouvait être adaptée efficacement aux particularités nationales.

Rien de tout cela n’aurait été possible sans Internet. Le site web www.rarediseaseday.org, qui a enregistré le nombre record de 21 000 visites pendant les deux mois précédant la Journée, a servi de lien entre tous les participants et a informé régulièrement sur les événements organisés dans chaque pays.

Le site web s’est également avéré être un excellent outil d’intégration des malades isolés qui ne sont membres d’aucun groupe de patients mais qui désiraient raconter leur histoire en participant au concours vidéo, en mettant en ligne une photo ou simplement en envoyant un commentaire sur le groupe Facebook spécialement créé pour l’occasion. Le site web dispose actuellement de plus de 40 vidéos et 100 photos, et 2 000 personnes se sont inscrites sur le groupe Facebook. La Journée des maladies rares 2009 a bénéficié d’une excellente couverture médiatique, comme en témoignent les quelque 1 000 articles en ligne actuellement disponibles sur le site www.rarediseaseday.org.

Pour marquer la Journée des maladies rares 2009 au niveau européen, la commissaire à la santé Androulla Vassiliou a présidé au lancement du livre unique en son genre « The Voice of 12,000 Patients » (12 000 patients s’expriment) à la Commission européenne à Bruxelles. Réalisé par Eurordis, cet ouvrage présente les résultats de deux enquêtes sans précédent sur les expériences et les attentes de personnes vivant avec des maladies rares, en termes de diagnostic et de soins en Europe.

Lors du lancement du livre, la commissaire a réaffirmé son engagement pour la Communication et la Recommandation de la Commission européenne sur les maladies rares, cette dernière étant actuellement débattue au Parlement européen avant d’être adoptée par le Conseil des ministres de la Santé en juin.

À l’occasion de la Journée des maladies rares, EURORDIS a organisé au Parlement européen un dîner-débat ayant pour objectif de soutenir ce processus parlementaire. L’événement, présidé par le député européen Antonios Trakatellis, rapporteur du Parlement, a réuni des députés, des hauts décideurs de la Commission européenne, des défenseurs de malades, des responsables universitaires et des représentants de l’industrie pharmaceutique.

« Nous espérons que grâce à l’attention suscitée par la Journée des maladies rares 2009, les autorités de santé publique nationales appliqueront les recommandations de la Communication de la Commission européenne sur les maladies rares adoptée en novembre dernier et accélèreront le processus d’adoption et de mise en place des plans nationaux pour les maladies rares dans tous les États membres », a déclaré Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS.

Pour en savoir plus sur la Journée des maladies rares : www.rarediseaseday.org

Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: EURORDIS