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 ORPHANEWS-Bulletin du 17 décembre 2008

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AuteurMessage
BG
Admin
Admin


Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
Nombre de messages : 5037
Age : 58
Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...

MessageSujet: ORPHANEWS-Bulletin du 17 décembre 2008   Mer 17 Déc - 13:07

ORPHANEWS: Bulletin du 17 décembre 2008

Editorial

Une conférence d’évaluation du Plan maladies rares aura lieu les 8 et 9 Janvier 2009

Le Haut Conseil de la Santé Publique a été saisi par la ministre de la santé d’une demande d’évaluation du plan maladies rares 2004-2008. Dans le cadre de cette évaluation, le Haut Conseil de la Santé Publique et le comité d’évaluation (CODEV) organisent une conférence d’évaluation qui à pour but :

- D’étayer les réflexions du CODEV,
- De préciser certaines questions et réponses,
- De faire des propositions pour le futur.

Cette conférence se tiendra au Ministère de la Santé, de la Jeunesse, des Sports et de la Vie associative, salle Laroque les 8 et 9 janvier 2009.

Les inscriptions se font par mail à l’adresse suivante : conference-maladies-rares@cemka.fr
Pour tout renseignement, vous pouvez contacter Nathalie Vanhaverbeke au 0 800 010 363
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Nouveautés Orphanet

Textes

Prévalence des maladies rares : une enquête bibliographique – 10éme édition

Prévalence ou nombre de cas publiés classés par ordre alphabétique des maladies
Maladies classées par prévalence décroissante ou par nombre de cas publiés

Encyclopédie professionnelle française

Purpura rhumatoïde de l’adulte (Co-publié avec La Presse Médicale)

Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations - 2ème édition

Téléchargez le cahier Orphanet

Encyclopédie Orphanet professionnelle en langue anglaise

Nephronophthisis (publié dans « European Journal of Human Genetics » en association avec Orphanet)

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L'événement...

La solidarité de la communauté des maladies rares offre un joli conte de Noël à la famille Boka

La famille Boka est une famille touarègue résidant à Niamey, au Niger. Amar et sa femme ont six enfants, tous sont atteints d’une myopathie des ceintures. En avril dernier, l’association française Nord Niger Santé, qui réalise régulièrement des missions de santé au Niger, a rencontré parents et enfants. Alertés par la détresse de cette famille, ils ont pris contact avec Laurence Tiennot-Herment, la présidente de l’Association Française contre les Myopathies. La chaîne de solidarité s’est alors mise en place…

Le 3 novembre dernier sont arrivés à Paris, Amar et deux de ses fils, Moussa (16 ans) et Aziz (10 ans), accompagnés de Adal Rhoubeid, un étudiant en médecine à Niamey, parrainé par Nord Niger Santé et qui a décidé de faire sa thèse de doctorat sur ces cas de myopathie.
Les billets d’avion pour Amar et les enfants ont été offerts par le partenariat humanitaire d’Air France. Le billet d’Adal a été offert par l’AFM. L’association a également assuré leur accueil à l’aéroport, leur hébergement, et a mis à leur disposition un véhicule adapté pour le fauteuil de Moussa. Ils ont bénéficié à Garches d’un bilan médical spécialisé, grâce à l’efficacité du Dr Viollet, afin de connaître le type précis de myopathies des ceintures dont ils sont atteints. Ils ont visité l’AFM et le Généthon à Evry, où Adal a notamment pu rencontrer des chercheurs. Ils ont également rencontré des bénévoles, visité Paris (la Tour Eiffel !) et même fait un peu de shopping !
Grâce à l’association Nord Niger Santé, la famille n’a pas eu à payer les frais de passeports, de visas, d’hospitalisation et d’examens complémentaires. Un ordinateur portable a été offert aux enfants. Grâce à une connexion Internet également financée par l’association, ils pourront garder contact avec toutes les personnes rencontrées en France. Ce don est particulièrement important pour ces enfants qui ne sont plus scolarisés du fait de leur handicap. L’AFM a pour sa part offert deux fauteuils roulants à la famille, dont un électrique pour Moussa.

Cette belle histoire n’a été possible que grâce à la solidarité qui anime les professionnels et les bénévoles ayant participé à l’organisation de ce séjour. Qui mieux que la famille Boka elle-même peut en témoigner : « Merci donc à vous tous, à Louis Viollet et Andoni Urtizberea, pour la biopsie et les consultations à Garches ; merci au Dr Ségolène Aymé de nous avoir mis en rapport avec Mireille Queillé, d’Air France, qui a pris en charge les billets de la famille ; merci à Hervé qui a contribué largement à l’organisation du séjour du groupe et s’est occupé de tous les papiers, merci pour le temps et l’énergie que cela a représenté ; merci à l’AFM, et notamment à Wahiba pour le billet du futur médecin qui s’intéresse à nos maladies via Brigitte et le service voyage ; merci à Hadi et Jean-Claude des Actions médicales pour la visite du service et les conseils donnés; merci à Françoise et Laure pour l’organisation de l’accueil pour le séjour à Etiolles et le véhicule aménagé ; merci au service des Aides techniques et notamment à Philippe et Catherine, pour le prêt puis le don d’un fauteuil électrique et d’un fauteuil manuel pour les enfants ; merci à Gildas, pour le film, le super contact et l’organisation de la visite de l’AFM ; merci à Xavier ; merci aussi à Généthon et en particulier à Safa et son équipe, à Fabrice, à Marc Bartoli; merci à la coordination du 92 nord et à la famille de la Réunion ; merci aussi aux collégiens d’Avon … mille mercis à vous et à ceux que j’ai peut-être oubliés. »
#################
Politique de recherche et de santé

Nationale

Un nouveau succès pour l’édition 2008 du Téléthon



Plus de 95 millions de promesses de dons ont été enregistrées à la fin des 30 heures de plateau télévisé du Téléthon 2008 ! Les français ont de nouveau fait preuve de leur générosité, malgré les craintes de l’AFM qui redoutait les conséquences du climat économique frileux de cette fin d’année. La solidarité nationale continue ainsi de soutenir la recherche sur les maladies rares, alors que l’AFM participe au financement d’essais cliniques très prometteurs pour des patients atteints de maladies jusqu’à présent orphelines de traitement, telles que la dystrophie musculaire de Duchenne ou la progeria. Les dons permettent également le soutien de nombreuses autres actions, dont la publication de cette newsletter.

Comme chaque année, la marche des maladies rares, organisée par l’Alliance Maladies Rares, a été un moment de fêtes et d’émotion pour des fidèles toujours au rendez-vous malgré le froid hivernal de ce début décembre.

Le Téléthon télévisuel est bel et bien fini pour cette année, mais il continue sur Internet. Pour faire un don, il suffit de visiter le site Internet de l’AFM.


Un partenariat public-privé pour développer la collecte de sang de cordon

En octobre 2008, la Générale de Santé créait sa fondation d’entreprise : la Fondation Générale de Santé. Celle-ci s’est fixée trois missions : développer des projets thérapeutiques innovants, conduire des actions médicales humanitaires et favoriser l’insertion professionnelle et sociale des personnes handicapées. Un mois plus tard, la Fondation a déjà engagé une action en matière d’innovation thérapeutique : un partenariat avec l’Etablissement Français du Sang a été signé pour développer la collecte de sang de cordon.
Le sang de cordon, aussi appelé sang placentaire, est riche en cellules souches hématopoïétiques. Congelées et conservées dans des banques publiques, ces cellules sont utilisées pour greffer des receveurs souffrant de maladies du sang, principalement des cancers rares et des maladies génétiques. Jusqu’à présent le prélèvement de sang de cordon ne pouvait être réalisé que dans 8 maternités habilitées par l’Etablissement Français du Sang. Afin d’augmenter le nombre de dons, la Fondation Générale de Santé mobilise les équipes médicales des 20 maternités privées du groupe, espérant ainsi doubler le nombre de maternités collectrices d’ici 2010.
Ce partenariat est conclu alors que la France fête les 20 ans de la première greffe de cellules souches hématopoïétiques issues du sang de cordon par le Pr Eliane Gluckman, chez un patient atteint de l’anémie de Fanconi. A cette occasion, l’Etablissement Français du Sang présente un état des lieux complet de l’utilité du sang de cordon, de l’organisation actuelle du réseau Français de sang placentaire, et des objectifs fixés par l’Agence de la biomédecine.

Lire le dossier de presse
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Le reste du bulletin,cliquez sur:

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Bonne lecture! flower
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ORPHANEWS-Bulletin du 17 décembre 2008
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