Orphanews- Editorial extrait du bulletin du 27 novembre2008

27 Novembre 2008

Editorial

Noël avant l’heure ! La Communication sur les maladies rares a été adoptée par la Commission européenne !

Le 11 novembre dernier, la Commission européenne a adopté une communication et une proposition de recommandation du Conseil sur les maladies rares. Ces deux textes proposent aux Etats Membres des orientations claires afin d’améliorer l’accès et l’égalité en matière de prévention, de diagnostic et de traitement pour les citoyens européens qui souffrent de maladies rares. La communication propose de suivre une stratégie communautaire axée sur : une meilleure reconnaissance et visibilité des maladies rares, le soutien de plans d’action nationaux et le renforcement de la coopération, de la coordination et de la réglementation européenne dans le domaine.

L’adoption de la Communication et de la proposition de recommandation du Conseil est une étape importante dans un processus complexe qui doit aboutir à une approche harmonisée des maladies rares à travers l’Europe. L’aventure a commencé en juin 2007, lorsque le groupe de travail maladies rares de la Commission européenne (Rare Diseases Task Force) s’est attaqué à la rédaction du projet de Communication an lien avec les services de la DG Sanco. Le document fut rendu publique en novembre 2007. Disponible dans les 23 langues officielles de l’Union européenne, la Communication était ouverte à la consultation publique : plus de 600 contributions ont été reçues entre la présentation du texte et la fin de la consultation, le 14 février 2008. Un record ! Il faut en effet se rappeler qu’en moyenne, la commission récolte 60 contributions et que ce chiffre n’avait jamais dépassé la barre des 200 commentaires. Ce succès démontra à la commission la pertinence de cette action et témoigna du désir de voir les propositions présentées rapidement mises en œuvre. Le texte fut alors amendé en accord avec les commentaires reçus. La nouvelle version de la Communication a ensuite fait l’objet d’une analyse d’impact entre mars et juin 2008. Cette procédure vise à évaluer les conséquences des communications, entre autres d’un point de vue politique et financier. Le texte a ensuite été présenté aux directions générales concernées : DG entreprises, DG recherche, DG société de l’information, DG budget, DG emploi, DG relex, DG marché intérieur et le service juridique de la Commission. Enfin, le 11 novembre 2008, la Communication a été adoptée par le collège des membres de la commission, en même temps qu’une « proposition de recommandation du Conseil relative à une action européenne dans le domaine des maladies rares ».

Les deux documents, ainsi que l’analyse d’impact, sont maintenant disponibles sur le site de la Commission. Les textes ont été transmis au Parlement, au Conseil, au Comité économique et social et au Comité des régions. Une première réunion de travail du Conseil se tiendra le 27 novembre. Dès la réunion du Conseil des ministres de la Santé,les 15 et 16 décembre prochains, ces deux textes seront inscrit en « point plein » à l’ordre du jour, ce qui traduit la volonté de la présidence française de lancer rapidement le processus d’adoption. La discussion au Conseil des ministres, pour l’adoption des documents, est prévue le 9 juin prochain sous la présidence tchèque. Cela suppose que le parlement ait au préalable fait part de son opinion. Or, au mois de juin se tiendront les prochaines élections parlementaires. La plupart des députés seront donc en campagne, ce qui risque de retarder cette dernière étape. Dans ce cas, les textes seront de nouveau soumis au Conseil durant la présidence suédoise, probablement en novembre 2009.
C’est à la communauté des maladies rares de se mobiliser pour obtenir que le parlement européen se penche rapidement sur ces deux textes et donne une opinion positive sur ces propositions.

Suite du bulletin:

L'événement...

Téléthon 2008 : marchez pour les maladies rares !

Le Téléthon des 5 et 6 décembre prochain sera de nouveau l’occasion de se mobiliser pour la recherche sur les maladies rares. Alors pourquoi ne pas se joindre à la marche parisienne organisée par l’Alliance Maladies Rares ?
Le rassemblement est prévu samedi 6 décembre vers 14 heures à l’hôpital Broussais (96bis rue Didot, Paris 14ème) devant les locaux de l’Alliance Maladies Rares.
Le parcours fera un peu moins de 7 kilomètres et passera par les places d’Alésia et Denfert-Rochereau, l’avenue Denfert-Rochereau, le boulevard Saint-Michel, la rue Soufflot, la place des Grands Hommes (devant le Panthéon), les rues d’Ulm et Claude Bernard, l’avenue des Gobelins et les boulevards Saint-Marcel et de l’Hôpital. La Marche arrivera à l’hôpital Pitié-Salpêtrière vers 17 heures 45 où une salle chauffée permettra d’accueillir tous les marcheurs qui pourront se restaurer avec sandwichs, fruits et boissons. Une délégation de marcheurs sera transportée par car pour être accueillie sur le plateau du Téléthon à la Plaine Saint-Denis. Pour ceux qui ne peuvent effectuer le parcours en entier, un bus de la RATP sera à leur disposition pour leur permettre de souffler et de reprendre des forces.
Pour plus d’informations, consultez le site Internet de l’Alliance Maladies Rares ou contactez le 01 56 53 53 40

Orphanews- Editorial extrait du bulletin du 27 novembre2008 AfficheWeb3

Orphanews- Editorial extrait du bulletin du 27 novembre2008 AfficheWeb3

Nous vous attendons nombreux !

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Note de l'Admin:

Pour les infos sur la Marche des maladies rares du 6 décembre, cliquez directment sur ce lien:Marche du 6 décembre

Invité

Ah, enfin une bonne nouvelle ! Merci

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