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 Orphanews:Bulletin du 22 octobre 2008

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BG
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MessageSujet: Orphanews:Bulletin du 22 octobre 2008   Mer 22 Oct - 12:47

Bonjour,

Le nouveau bulletin d'informations de Orphanet vient de paraître.

Pour en prendre lecture, cliquez sur le lien suivant:

Bulletin Du 22 octobre 2008


Un extrait:



Editorial

Nicolas Sarkozy annonce la reconduction du plan maladies rares

Lors du symposium européen sur les maladies rares qui s’est tenu à Paris le vendredi 10 octobre dernier, Nicolas Sarkozy a annoncé la poursuite du plan maladies rares dans son message délivré par Paulette Morin, porte-parole de l’Alliance Maladies Rares.

Le Président de la République française souhaite porter le combat national contre les maladies rares au niveau européen. Après avoir loué la ténacité et les efforts des acteurs associatifs et des chercheurs, il s’est engagé à poursuivre le plan maladies rares, notamment en pérennisant le financement des centres de référence. Un nouveau plan élaboré en 2009 entrera en vigueur au plus tard en 2010.

Le Président de la République souhaite également que la communication de la Commission européenne sur la prise en charge des 30 millions d’Européens affectés par une maladie rare soit une des priorités de la présidence française de l’Union européenne dans le domaine de la santé et qu’elle soit suivie d’actions concrètes.

L’Alliance Maladies Rares et l’AFM se sont réjouies de l’engagement renouvelé de Nicolas Sarkozy mais ont signalé qu’elles resteront attentives au nouveau plan et aux moyens qui lui seront alloués. Françoise Antonini, déléguée générale de l’Alliance Maladies Rares, a insisté sur le financement du plan maladies rares et des centres de référence. Elle a également souligné la faiblesse de l’accompagnement social des patients dans le premier plan. Laurence Tiennot-Herment a déclaré que l’AFM sera encore plus vigilante sur les financements de la recherche. Elle a par ailleurs souligné l’importance de l’adoption du texte de la communication de la Commission européenne sous la Présidence française en raison du « French model » pour les maladies rares.

Le LEEM a salué l’annonce du chef d’état et souhaite également que la recherche soit l’un des éléments forts de la reconduction de ce plan.

Face à ces inquiétudes, la Ministre de la santé, Roselyne Bachelot-Narquin a répondu par un courrier adressé à l’AFM, l’Alliance Maladies Rares et Orphanet, dans lequel elle réaffirme l’engagement du gouvernement en faveur des maladies rares. La ministre confirme la pérennisation des acquis du premier plan maladies rares par le financement des centres de référence, de la recherche et d’Orphanet.

La Ministre de la Santé annonce également le maintien des dispositions issues de l’article 56 de la loi de finance de la sécurité sociale pour 2007 permettant une prise en charge dérogatoire de toute prescription pour le traitement des maladies rares. Les centres de référence et la Haute Autorité de Santé sont invités à poursuivre leurs travaux sur les PNDS (protocoles de diagnostic et de soins) désormais considérés comme un acquis. Enfin, les patients atteints de maladies rares peuvent bénéficier des dispositions du plan « Qualité de vie des patients atteints de maladie chronique ».

Suite à l’actualité riche en événements Maladies Rares, l’Alliance Maladies Rares, Eurordis, le Leem, l’AFM et Orphanet ont tenu une conférence de presse sur le thème « Maladies rares : attentes et préoccupations des acteurs dans le cadre d’un 2ème Plan national et d’une politique européenne » le 20 octobre.
Lire le communiqué de presse

Lire le message du Président de la République
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BG
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MessageSujet: Message du Président de la République/Maladies Rares   Mer 22 Oct - 13:57

Message du Président de la République:

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MessageSujet: Re: Orphanews:Bulletin du 22 octobre 2008   Mer 22 Oct - 14:05

Communiqué de Presse: Information Presse 21 octobre 2008

Maladies rares : attentes et préoccupations des acteurs
dans le cadre d’un 2ème Plan national et d’une politique européenne


Les acteurs associatifs, les acteurs publics et les Entreprises du Médicament oeuvrant dans le domaine des maladies rares ont donné hier une conférence de presse afin de faire part de leurs préoccupations et de leurs attentes dans le cadre d’un 2ème Plan national et d’une politique européenne.
Cette conférence clôturait une semaine riche en évènements, avec :


- le symposium européen « L’Europe et les maladies rares, un espoir à la mesure des attentes des malades et des familles » organisé par l’Alliance Maladies Rares, le 10 octobre ;
- ]la conférence de la Présidence Française de l’Union sur « l'Europe de la santé au service des patients », le 13 octobre ;
- le 9ème colloque EPPOSI sur le développement thérapeutique pour les maladies rares, les 16 et 17 octobre.
Les intervenants se sont félicités de la confirmation, par le Président de la République, d’un deuxième Plan national maladies rares, dans un message délivré lors du symposium européen du 10 octobre. Engagement renouvelé par Roselyne Bachelot, Ministre de la Santé, dans un courrier adressé à l’Alliance Maladies Rares, l’AFM et Orphanet.
Le Plan maladies rares 2005-2008 a permis de réelles avancées pour les malades. Pour les associations, la mise en place de centres « experts » dits centres de référence et la structuration de la filière de soins à partir de ces centres, reste l’axe phare du Plan. Parmi les 9 autres axes stratégiques du Plan, elles en retiennent particulièrement deux : la recherche sur les maladies rares qui a bénéficié de financements supplémentaires significatifs, et le développement d’une information sur les maladies rares accessible à tous les publics. Le Plan a eu enfin comme vertu essentielle de créer une synergie unique entre l’ensemble des acteurs (pouvoirs publics, associations, professionnels, scientifiques,…). Les associations de malades resteront vigilantes sur les orientations du nouveau Plan et les moyens qui lui seront alloués, notamment en ce qui concerne le financement des centres de référence et de la recherche. Elles ont aussi mis en avant la nécessité de renforcer le pilotage national du Plan. Le nouveau Plan devra se pencher sur le recueil de données cliniques, la recherche clinique et le développement des thérapies innovantes (notamment en développant de nouveaux modèles économiques de partenariats public-privé), l’accompagnement social des malades et des familles et une meilleure information sur le dispositif spécifique des maladies rares dans l’offre de soins,...
Une inquiétude concerne le financement par la solidarité nationale du coût des médicaments orphelins. Alors que la France s’honore d’être le pays à l’origine de l’adoption du règlement européen de décembre 1999, action débutée sous la Présidence Française de l’Union Européenne en 1996, alors que la France a mis en place un système de prise en charge précoce des innovations thérapeutiques au bénéfice des malades les plus sévèrement touchés (par le régime d’ATU que beaucoup de pays nous envient), il serait inconcevable que les 49 médicaments orphelins mis sur le marché depuis 2000 ainsi que ceux qui le seront prochainement, ne soient pas accessibles à tous les malades qui en ont besoin.
Enfin, les acteurs associatifs, les acteurs publics et les Entreprises du Médicament souhaitent que la France joue pleinement son rôle sur le plan européen. L’Europe est en effet un échelon indispensable dans la lutte contre les maladies rares, tant sur le plan de la recherche, que sur celui de l’épidémiologie, de la prise en charge et de l’accès aux médicaments. Les intervenants ont souligné le fait que la France avait une réelle responsabilité au niveau européen, voire international. En effet, la France, leader dans le domaine des maladies rares, est attendue par les autres pays européens. Chaque action de la France dans ce domaine est ainsi perçue comme un signe fort. La Présidence Française de l’Union Européenne offre à notre pays une occasion historique d’impulser une véritable politique européenne des maladies rares. Aussi, les intervenants espèrent que tous les efforts seront déployés par notre pays en vue de faire adopter, par le Conseil des ministres de la santé du 16 décembre les recommandations qui complètent la Communication de la Commission Européenne « Les maladies rares : un défi pour l’Europe ».
Françoise Antonini, Déléguée générale de l’Alliance Maladies Rares
Ségolène Aymé, Directrice d’Orphanet, membre du CA d’EPPOSI
Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS, membre du CA d’EPPOSI
Annick Schwebig, Présidente du groupe maladies rares des Entreprises du Médicament
Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM
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MessageSujet: Re: Orphanews:Bulletin du 22 octobre 2008   Mer 22 Oct - 17:44

Merci BG, sur ton autre post, je n'arrivais pas à ouvrir le lien concernant le mot du Président.
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MessageSujet: Re: Orphanews:Bulletin du 22 octobre 2008   Aujourd'hui à 22:52

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