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 Fin du Plan Maladies Rares:Continuons la mobilisation!

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AuteurMessage
BG
Admin
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Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
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MessageSujet: Fin du Plan Maladies Rares:Continuons la mobilisation!   Lun 13 Oct - 12:11

La mobilisation continue !

Si vous voulez , vous pouvez signer la pétition en ligne :


La Pétition En Ligne
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BG
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MessageSujet: Bulletin du 10 octobre 2008:"vers un Nouveau Plan Maladies Rares"?   Lun 13 Oct - 12:15



150 000 signatures !
Vers un nouveau « Plan Maladies
Rares » ?
Paris, le 10 octobre 2008


La Fédération des Maladies orphelines a pris connaissance d'informations circulant dans le milieu associatif selon lesquelles le Président de la République aurait promis l'élaboration à partir de 2009 d'un nouveau « Plan maladies rares » qui entrerait en vigueur au plus tard en 2010.

Cette information encore non confirmée par l'Elysée, si elle s'avérait exacte, constituerait un formidable succès pour les malades et pour les près de 150 000 personnes qui se sont mobilisées en signant la pétition mise en place par la Fédération des Maladies Orphelines dès le mois de janvier dernier (http://www.fmo.fr/petition/).

Première politique de santé transversale consacrée aux personnes atteintes de maladies orphelines, le Plan Maladies Rares (2005-2008) a suscité de nombreux espoirs auprès des malades. A l'heure du bilan, cette politique ambitieuse a de belles réalisations à son acquis mais suscite encore de nombreuses attentes et des questionnements.

Premier constat partagé par l'ensemble des acteurs : les objectifs n'ont pu être tous atteints et les avancées, bien que réelles, n'ont pas permis de combler tous les retards. Prévisible et normale, cette situation appelait naturellement une poursuite des travaux, de la mobilisation des différents acteurs, comme de l'effort financier. Pour autant, pendant longtemps, la pérennisation du Plan n'a pas été à l'ordre du jour.

Il a fallu des mois de combat et d'interpellations de la ministre comme des parlementaires pour que l'on observe un récent changement de discours.

Après plus de 30.000 signatures de la pétition, près de 250 questions écrites de parlementaires et deux questions orales, Madame Bachelot a commencé, en juillet dernier, à évoquer la poursuite du Plan. Néanmoins, si ses propos et déclarations se voulaient rassurants, aucun délai de travail et de mise en œuvre pour ce second Plan n'était fixé.

Le nouvel essor de la mobilisation dès le mois de septembre (près de 150.000 signatures à ce jour) semble avoir changé la donne et accéléré les décisions politiques : le message du Président de la République offrirait une assurance nouvelle.

Toutefois cette annonce ne constituerait qu'une première étape, c'est pourquoi la Fédération des Maladies Orphelines continue sa mobilisation jusqu'à la tenue d'une première réunion avec les services de l'Etat afin que le contenu du nouveau Plan soit discuté de manière rapide et efficace par l'ensemble des acteurs concernés.

Continuons à faire circuler la pétition !
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