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 Orphanet: Base de données européenne pour les Maladies Rares

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AuteurMessage
BG
Admin
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Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
Nombre de messages : 5037
Age : 58
Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...

MessageSujet: Orphanet: Base de données européenne pour les Maladies Rares   Jeu 2 Oct - 13:40

Dans Eurordis, une liste de liens de sites web est mis à disposition du public pour obtenir des informations sur les Maladies Rares.
On trouve ceci pour pour Orphanet:
Orphanet

Orphanet, base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins, est disponible en six langues (Français, Anglais, Italien, Allemand, Espagnol, Portugais). Elle comprend une encyclopédie en ligne, qui présente des articles de synthèse, écrits par des experts, et un répertoire de services.

Les maladies répertoriées sur Orphanet ont une prévalence inférieure à 1 pour 2 000 dans la population européenne.

La recherche d’une maladie de la base de données s’effectue soit à partir d’une liste alphabétique, soit en indiquant son nom exact ou seulement une partie du nom dans le champ de recherche.

Orphanet est la seule base de données européeenne à fournir une information aussi complète sur une maladie rare : la plupart des maladies sont reliées à un article de synthèse ou un texte abrégé; avec, en plus, la liste des consultations spécialisées, laboratoires de diagnostic, programmes de recherche, registres épidémiologiques, essais cliniques, réseaux de professionnels et associations de patients, identifiés pour cette maladie.

Ecrits en anglais, ils suivent un processus rigoureux de relecture, sous le contrôle d’un comité éditorial européen. Tous les résumés sont traduits en français, et la plupart d’entre eux sont disponibles dans d’autres langues de la base de données.

L’information sur les services est actuellement collectée dans 20 pays européens, sous la responsabilité de comités scientifiques nationaux, selon des critères de sélection communs.

Toute l’information du site est validée par les comités scientifiques de chaque pays, avec une mise à jour annuelle complète. La base de données est également soumise, en permanence, à des procédures de contrôle de qualité.

Orphanet est en accès libre et gratuit pour tous les publics, et la même information est disponible pour les patients et les professionnels de santé. Les sources de financement sont multiples, avec, notamment, le Ministère de la Santé, en France, ainsi que la Commission Européenne.

Site disponible en six langues: Français, Anglais, Italien, Allemand, Espagnol, Portugais


le lien du site web Orphanet est:
ORPHANET


Bonne lecture!
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