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Maladies orphelines: opération "Nez Rouges" les 14 et 15 juin
AFP 20.05.08 | 19h36
L'opération "Nez Rouge", visant à faire connaître les maladies "orphelines" qui touchent 4 millions de personnes en
France et à collecter des dons, aura lieu les 14 et 15 juin, a annoncé mardi la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) dans un communiqué.
Plus de 2000 bénévoles, issus de la centaine d'associations réunies au sein de la FMO, seront mobilisés pour distribuer au public des nez rouges, à porter en signe de solidarité, en échange d'un don de 3 euros.
A Paris, une journée d'animation sera organisée au Jardin du Luxembourg, sous l'égide du Sénat.
Selon la Fédération, qui mène cette action pour la 4ème fois, il existe 8000 différentes maladies orphelines, des pathologies rares, mal connues et délaissées -d'où leur nom-, et souvent graves, comme par exemple le syndrome d'Ondine, trouble de la commande centrale de la respiration pouvant conduire à la mort de l'individu durant son sommeil.
Les collectes de fonds réalisées à l'occasion des actions de solidarité "Nez Rouges" représentent plus de 35% des ressources financières de la FMO, selon sa présidente Olivia Niclas.
Les 473.072 euros récoltés en 2007 ont permis de soutenir les différentes actions d'aide aux malades et aux associations, de financement de la recherche et d'information menées par la Fédération.
Jeu 19 Mar - 10:23 par 
Sujet: FMO et les Nez Rouges 
